Российская ассоциация «Аутизм»

Статья создана с использованием языковой модели ИИ

Ассоциация «Аутизм-Регионы» — российская ассоциация некоммерческих организаций (НКО), созданных родителями и близкими детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями нейроразвития. Организация была создана в 2017 году и является крупнейшим в России объединением родительских НКО в сфере аутизма [1]. Миссия ассоциации заключается в построении в России доступной и научно-обоснованной системы помощи людям с аутизмом и их семьям на протяжении всей жизни, в сотрудничестве с государством и обществом [1].

По состоянию на 2025 год, в ассоциацию входят 93 некоммерческие организации из десятков регионов России, от Калининграда до Сахалина [2][1]. Деятельность ассоциации охватывает ключевые этапы жизненного маршрута человека с РАС: ранняя диагностика, ранняя помощь, инклюзивное образование, подготовка к взрослой жизни, сопровождаемое проживание и трудоустройство. Значимость работы ассоциации подчёркивается статистикой: по данным Всемирной организации здравоохранения, РАС встречается у 1 из 160 детей [3], а по данным Минздрава РФ на 2021 год, в России было зарегистрировано более 30 тысяч детей с аутизмом, при этом реальные цифры могут быть значительно выше из-за недостаточной диагностики [4][5]. Ассоциация играет важную роль в информировании общества, защите прав людей с РАС и продвижении эффективных методик помощи, основанных на научных доказательствах.

Законодательная база

Деятельность Ассоциации «Аутизм-Регионы» и система помощи людям с РАС в России регулируется рядом федеральных законов и подзаконных актов, направленных на защиту прав инвалидов и обеспечение их интеграции в общество. Ассоциация активно участвует в экспертной и законотворческой работе, внося предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы [6].

Основные федеральные законы:

Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» — является ключевым документом, регулирующим право на образование для всех детей, включая детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Статья 79 закона гарантирует создание специальных образовательных условий для обучающихся с ОВЗ, в том числе предоставление услуг ассистента (помощника) и тьютора [7][8]. Ассоциация содействует реализации этого права, поддерживая открытие ресурсных классов в школах.
Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» — устанавливает государственные гарантии для людей с инвалидностью, включая право на реабилитацию, абилитацию и социальную интеграцию [9].
Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» — определяет правовые, организационные и экономические основы социального обслуживания граждан, в том числе нуждающихся в поддержке из-за ментальных нарушений [9].
Конституция Российской Федерации — гарантирует основные права и свободы человека и гражданина, которые лежат в основе всей деятельности по защите прав людей с РАС [10].

Кроме того, важную роль играют ведомственные документы, такие как приказы Министерства здравоохранения РФ, утверждающие стандарты медицинской помощи детям с РАС [11], и методические рекомендации Министерства просвещения. Ассоциация «Аутизм-Регионы» также опирается на международные документы, в частности, на Конвенция о правах инвалидов ООН, ратифицированную Россией [9]. Эксперты ассоциации входят в рабочие группы при федеральных министерствах и ведомствах, способствуя разработке и принятию нормативных актов, которые улучшают качество жизни людей с аутизмом, например, касающихся сопровождаемого проживания и трудоустройства [1].

Организации поддержки

Ассоциация «Аутизм-Регионы» функционирует как зонтичная структура, объединяющая усилия десятков региональных некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Эта сеть позволяет тиражировать успешные практики и оказывать комплексную поддержку на местах [12].

Государственные и окологосударственные организации:

Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС (ФРЦ МГППУ) — ведущая государственная экспертная организация в России, созданная на базе Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ). ФРЦ занимается разработкой и внедрением моделей сопровождения детей с РАС, проводит обучение специалистов, а также ведёт научно-методическую работу [13]. Ассоциация «Аутизм-Регионы» тесно сотрудничает с ФРЦ, организуя совместные мероприятия и проекты [6].
Региональные психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) — государственные структуры, которые определяют образовательный маршрут для ребенка с ОВЗ и выдают заключение о необходимости создания специальных условий, например, предоставления тьютора [8].

Негосударственные организации (члены Ассоциации): Ассоциация объединяет более 90 организаций по всей стране. Некоторые из них:

РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва) — одна из старейших родительских организаций в Москве, официальный партнёр Департамента образования и здравоохранения Москвы. «Контакт» оказывает юридическую и психологическую поддержку семьям, организует крупнейший в России инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди [14].
ВРООИ «Искра надежды» (Воронежская область) — организация, которая с 2013 года реализует комплексную программу помощи «Аутизм. Маршруты помощи», благодаря которой в регионе были созданы десятки ресурсных классов и групп [15].
АНО «Атмосфера» (Новосибирская область) — одна из ведущих организаций в Сибири, активно развивающая модель ресурсных классов и занимающаяся подготовкой специалистов [12].
АНО помощи детям и взрослым с РАС «РАССВЕТ» (Республика Башкортостан) — организация, занимающаяся созданием системы непрерывного сопровождения в Уфе и республике, включая открытие ресурсных классов и групп в детских садах [12].
ЛРОО «ВыРАстите мир. Аутизм в Липецке» (Липецкая область) — региональная организация, которая активно работает над созданием инклюзивной среды, ресурсных зон в образовательных учреждениях и проводит информационные кампании [12].

Эти и многие другие организации в составе Ассоциации «Аутизм-Регионы» создают по всей стране ресурсные классы и группы, проводят тренинги для родителей и педагогов, лоббируют интересы семей на региональном уровне и способствуют формированию принимающего общества.

Социальная политика и меры поддержки

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продвигает комплексный подход к социальной поддержке людей с РАС, основанный на концепции непрерывного сопровождения в течение всей жизни. Эта работа ведется в тесном партнерстве с государственными структурами, включая институт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка [4].

Основные направления социальной поддержки:

Ранняя помощь. Ассоциация информирует родителей о важности ранней диагностики и вмешательства. Для этого создан онлайн-инструмент «Аутизм.тест» (на основе опросника M-CHAT-R/F), позволяющий родителям оценить риск РАС у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев и своевременно обратиться к специалистам [16][12]. Раннее начало коррекционной работы может значительно улучшить прогноз и в некоторых случаях даже позволяет снять диагноз [16].
Инклюзивное образование. Это одно из ключевых направлений деятельности. Ассоциация и её члены содействуют открытию и функционированию ресурсных классов и ресурсных групп в общеобразовательных школах и детских садах. Эта модель позволяет детям с РАС учиться вместе с нормотипичными сверстниками при поддержке тьюторов и специальных педагогов. Ассоциация финансово и методически поддерживает более 100 ресурсных классов по всей России, от Белгорода до Сахалина [1]. Организация также разрабатывает методические пособия для педагогов и родителей, например, брошюры «Дети с аутизмом в начальной школе» [12].
Поддержка семей. Ассоциация оказывает информационную, консультационную и психологическую помощь родителям. Проводятся вебинары, семинары и группы поддержки, где родители могут получить знания о современных методах помощи, научиться справляться со стрессом и защищать права своего ребенка [17]. В рамках проекта РОО «Контакт» «Родительская приемная» проводятся консультации по построению образовательного и реабилитационного маршрута [14].
Сопровождаемое проживание и трудоустройство. Для подростков и взрослых с РАС ассоциация развивает проекты дневной занятости и сопровождаемого трудоустройства. Это помогает им приобретать социальные и трудовые навыки, а также жить более независимой жизнью в обществе, что является альтернативой психоневрологическим интернатам (ПНИ) [17][12]. В некоторых регионах уже действуют тренировочные квартиры, где молодые люди с ментальными особенностями учатся самостоятельному проживанию [18].

Эти меры поддержки реализуются в рамках федеральных и региональных программ, таких как стратегическая программа Уполномоченного по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», которая направлена на создание единой системы помощи людям с ментальными нарушениями [4].

Программы и мероприятия

Ассоциация «Аутизм-Регионы» и входящие в нее организации инициируют и реализуют множество программ и мероприятий, направленных на образование, информирование и социальную интеграцию людей с РАС. Эти проекты охватывают как специалистов и родителей, так и широкую общественность.

Ключевые всероссийские мероприятия:

Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди. Это крупнейшее в России мероприятие, приуроченное ко Всемирному дню распространения информации об аутизме (2 апреля). Фестиваль включает в себя сотни событий по всей стране: лекции, мастер-классы, концерты, выставки и спортивные мероприятия. Цель фестиваля — информирование общества об аутизме и создание инклюзивной среды [14]. В 2023 году мероприятия фестиваля посетили более 800 000 человек в 72 регионах [14].
Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». Организуется совместно с фондом «Выход» и является главной в России площадкой для обсуждения передовых научных подходов и практик в области аутизма. В конференции принимают участие ведущие мировые и российские эксперты [17][19].
Всероссийская неделя распространения информации об аутизме. Проводится ежегодно в начале апреля и включает в себя множество мероприятий, в том числе консультационные онлайн-марафоны для родителей и специалистов, организованные совместно с ФРЦ МГППУ [20].

Образовательные и информационные программы:

Курсы повышения квалификации для специалистов. Ассоциация содействует обучению педагогов, психологов и тьюторов методам работы с детьми с РАС, в частности, прикладному анализу поведения (ПАП). ФРЦ МГППУ регулярно проводит курсы, такие как «Психолого-педагогическая коррекция и обучение детей с РАС» [20].
Проект «100 вопросов про аутизм». Информационный ресурс, где эксперты отвечают на самые частые вопросы родителей и близких людей с РАС [12].
Проект «Эффективный диалог». Проект, поддержанный Фондом президентских грантов, направлен на выстраивание конструктивного диалога между родителями, представителями системы образования и органами власти. В рамках проекта создан специальный сайт с практическими советами и рекомендациями [1].
Вебинары для родителей и специалистов. На регулярной основе проводятся онлайн-семинары, посвященные различным аспектам жизни с аутизмом: от ранней помощи до организации образования и социальной адаптации [3].

Эти и другие программы способствуют повышению профессиональных компетенций специалистов, расширению знаний родителей и формированию в обществе более толерантного отношения к людям с особенностями развития.

Исследования и аналитика

Ассоциация «Аутизм-Регионы» уделяет большое внимание продвижению научно-обоснованных подходов к помощи людям с РАС и способствует проведению исследований в этой области в России. Деятельность ассоциации в этом направлении строится на принципе, что только доказательные практики должны лежать в основе государственных решений и системы помощи.

Основные направления исследовательской и аналитической работы:

Продвижение методов с доказанной эффективностью. Ассоциация активно выступает за применение таких подходов, как прикладной анализ поведения (ПАП, ABA), эффективность которого подтверждена многочисленными международными исследованиями [12]. Организация способствует обучению специалистов этому методу и его внедрению в ресурсных классах.
Изучение превалентности (распространенности) РАС в России. Одной из ключевых проблем в России является отсутствие точных данных о количестве людей с аутизмом. Официальная статистика Минздрава (36 041 ребенок на 2020 год) считается заниженной [5]. Ассоциация «Аутизм-Регионы» совместно с фондом «Выход» инициировала серию аналитических публикаций о необходимости проведения в России эпидемиологических исследований превалентности РАС. По мнению экспертов, получение реальных данных о масштабе проблемы является необходимым шагом для разработки государственной стратегии помощи людям с аутизмом [5].
Научные публикации и методические разработки. Ассоциация участвует в подготовке научных статей и обзоров. Например, в сотрудничестве с Хьюстонским университетом и фондом «Выход» была опубликована статья EVIDENCE-BASED INTERVENTIONS FOR ASD: A FOCUS ON APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS (ABA) INTERVENTIONS в журнале «Психология. Журнал Высшей школы экономики» [12]. Также ассоциация разрабатывает и распространяет методические пособия для специалистов и родителей, основанные на научных данных.
Мониторинг и аналитика. Организация ведет мониторинг законодательства, СМИ и научной литературы по теме РАС, что позволяет ей формировать экспертную позицию и предоставлять актуальную информацию для органов власти и общества. Создан проект «Аутизм.энциклопедия», который представляет собой глоссарий международной терминологии в сфере РАС на русском языке [12].

Аналитическая работа ассоциации направлена на то, чтобы решения в сфере аутизма в России принимались на основе данных и научных доказательств, а не мифов и стереотипов, что в конечном итоге должно привести к созданию эффективной и современной системы помощи.

Основные персоналии

В становление и развитие системы помощи людям с аутизмом в России, а также в деятельность Ассоциации «Аутизм-Регионы» внесли вклад многие специалисты, общественные деятели и родители. Их работа способствует продвижению инклюзии, защите прав и внедрению современных практик.

Хаустов, Артур Валерьевич — кандидат педагогических наук, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ. Является одним из ведущих экспертов по аутизму в России, автор множества научных работ и методических пособий. Главный редактор журнала «Аутизм и нарушения развития» [21].
Лебедева, Евгения — один из лидеров родительского движения, сооснователь Ассоциации «Аутизм-Регионы». Руководитель направления «Наука» в ассоциации, активно продвигает принципы доказательности в системе помощи людям с РАС [12].
Бондарь, Евгений — сооснователь и член правления Ассоциации «Аутизм-Регионы», представитель родительского сообщества из Новосибирска. Также курирует направление «Наука» в ассоциации, участвует в разработке стратегии развития научно-обоснованных практик [12].
Заломова, Екатерина — исполнительный директор новосибирской АНО «Атмосфера», руководитель направления «Информирование» в Ассоциации «Аутизм-Регионы». Занимается организацией информационных кампаний и просветительских проектов [12].
Битова, Анна Львовна — председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», одной из старейших организаций в России, помогающей детям с нарушениями развития. Является значимым экспертом в области специальной педагогики и реабилитации [22].
Шпицберг, Игорь Леонидович — руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», руководитель направления «Ментальное здоровье» в стратегической программе Уполномоченного по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь». Автор запатентованного метода коррекции нарушений развития сенсорных систем у детей с РАС [4][3].

Этот список не является исчерпывающим, так как в каждой из более чем 90 организаций, входящих в ассоциацию, работают преданные своему делу лидеры, которые вносят неоценимый вклад в изменение жизни людей с аутизмом в своих регионах.